Cambiare le prospettive del diabete giovanile. Questo l’obiettivo principale dello Studio DAWN Youth, un’iniziativa NovoNordisk che, grazie alla collaborazione con la Federazione Internazionale Diabete (IDF) e con la Società Internazionale per il Diabete Pediatrico e dell’Adolescenza (ISPAD) ha potuto condurre uno studio mirato, nell’ambito dello Studio DAWN, per migliorare le prospettive del diabete giovanile.
I Paesi coinvolti nei differenti progetti DAWN Youth sono in totale 10, e sono Australia, Brasile, Danimarca, Germania, Italia, Giappone, Olanda, Sudafrica, Regno Unito e Stati Uniti.
Le persone arruolate nello studio sono state 6.670.
Diversi progetti per diverse motivazioni scientifiche: la bassa qualità del controllo glicemico nei bambini e la bassa qualità di vita dei bambini con diabete; l’aumento repentino dei soggetti obesi in giovane età, anche in funzione del rischio di diabete di Tipo 2; infine, con il DAWN Youth si vuole arginare il numero di bambini che muoiono prima di scoprire di avere il diabete.
Il board dello studio DAWN YOUTH Italiano è costituito da rappresentanti della SIEDP e dell’OSDI, dell’IDF, del Ministero della Salute, da esperti nel campo della diabetologia pediatrica e dai rappresentanti delle Associazioni Nazionali dei pazienti diabetici riferiti all’area pediatrica quale la FDG, l’AGD Italia, l’ANIAD, Sostegno 70 e la JDRF.
DAWN YOUTH Survey braccio internazionale si è proposto di:
• Capire come i giovani con diabete si relazionano con la loro condizione e con la
società, con particolare attenzione alle barriere che contribuiscono alla loro discriminazione
• Esplorare il bisogno di comunicazione e le azioni che potrebbero essere attuate
per prevenire problemi come la solitudine
• Verificare il reale coinvolgimento delle equipe sanitarie nei problemi quotidiani
del giovane con diabete
• Stimare come le scuole si confrontano con i bisogni dei giovani con diabete.
• Analizzare il ruolo e le attività delle Associazioni Pazienti verso i loro associati e
le Istituzioni
Hanno aderito all’indagine 311 giovani italiani con diabete, di età compresa tra 18 e 25 anni, pari al 16% del campione totale di 1.905 pazienti.
Il progetto, in Italia, oltre a seguire la fase di studio internazionale, ha implementato una propria strategia di analisi da effettuare sul campione italiano, disegnando uno studio ad hoc che tenesse conto delle peculiarità del Sistema Socio-Sanitario italiano.
L’idea di fondo che sta alla base dell’indagine italiana (nelle sue diverse interlocuzioni)
è, infatti, quella di fotografare la “filiera” (dal punto di vista dei percepiti/ valutazioni)
del diabete in tutte le sue principali articolazioni, in modo da ricostruire un’immagine il più possibile integrata all’attuale trattamento del diabete e del suo impatto sociale, in funzione dell’individuazione dei possibili fulcri e leve di una diversa gestione della cronicità.
La ricerca ha così permesso di identificare otto “call to action” (clicca qui) - azioni da intraprendere - per migliorare realmente la condizione di assistenza e trattamento dei giovani pazienti con diabete.
All’interno del progetto internazionale è nato un DAWN YOUTH tutto italiano, progetto ALBA (Analisi Longitudinale dei Bisogni degli Adolescenti diabetici), come espressione di una particolare esigenza del nostro Paese di sondare i bisogni degli adolescenti nel contesto scolastico.
Gli obiettivi condivisi di questa ricerca sono:
Analizzare le modalità con le quali, in ambito scolastico, sono abitualmente condotte le normali attività necessarie alla gestione della patologia (autocontrollo, assunzione dei farmaci, alimentazione, attività fisica, ecc.) valutando la presenza di situazioni/atteggiamenti che ne ostacolano la realizzazione
Esplorare se, ed in quale misura il diabete limita o condiziona il rendimento scolastico analizzando le misure poste in essere, sia da parte della scuola, sia da parte della famiglia, per ovviare a questa situazione
Valutare lo stato di attuazione delle raccomandazioni ministeriali in tema di gestione dei pazienti affetti da patologie croniche nelle diverse realtà locali